Среда, 20.09.2017, 06:39

Schweiz

Меню сайта
Календарь
«  Сентябрь 2017  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930
Статистика
Besucherzähler - Zähler

Part 12. Anik (Аник)

16 августа 2010, понедельник

Сегодня еду на встречу с Аник Мументалер, о которой я читала в интернете, on line издание газеты "Der Bund."  Статья называлась: "В виртуальном мире нет ограниченных возможностей".  



Привожу полный текст статьи. Для тех, кому ее смысл не понятен, рассказываю ниже. 
 

In der virtuellen Welt gibt es keine Behinderung

Von Rahel Bucher. Aktualisiert am 22.06.2010

Beine und Hände kann sie nicht mehr bewegen. Anik Muhmenthaler ist im Rollstuhl – seit sie 12 Jahre alt ist.

Wenn sie vor dem Computer sitzt und den Kopf leicht hin und her bewegt, schreibt sie ein E-Mail. Dafür hat sie einen silbernen Punkt auf der Stirn, der die Funktion der Maus übernimmt. «Dass ich körperlich behindert bin, hat man schon immer gesehen», sagt Anik Muhmenthaler. Auch damals, als sie noch selbstständig gehen konnte. Mit 12 Jahren war es damit vorbei. Der Tumor im Nacken drückte auf die Nerven und auch die Operation am Rückenmark führte zu keiner Verbesserung. Zuerst sei sie hoffnungsvoll gewesen. «Aber irgendwann habe ich gemerkt, dass es nicht mehr geht.»

«Hatte fast keine Kollegen mehr»

Zwei Jahre später konnte sie auch ihre Hände nicht mehr bewegen. Es folgte eine weitere Operation, da das Atemzentrum in Gefahr war. Der Spezialist in New York konnte zwar einen Teil des Tumors entfernen, aber auch nach dieser Operation war ihr Zustand schlechter als zuvor. Seither kann sie weder Beine, Füsse noch Hände bewegen. We nn sie erzählt, tut sie das ganz nüchtern, ohne Bitterkeit oder Selbstmitleid. Anik Muhmenthaler überlegt lange: «Doch, ich musste mich schon mit meiner Behinderung abfinden», sagt sie. Das sei ihr nicht leicht gefallen. Vor allem in der Schule, die sie damals als Sechstklässlerin besuchte, sei es schwierig geworden. «Ich hatte fast keine Kollegen mehr», erzählt sie, und es fehlte ihr an Wissen im Umgang mit ihrer Behinderung.

 

«Raus zu kommen, tut schon gut»

Erst als sie 2002 ins Schulungs- und Wohnheim Rossfeld kam, habe sie angefangen, ihre Behinderung zu akzeptieren. Hier hat sie Freunde gefunden und konnte ihren Bildungshunger stillen. Nach einer vierjährigen KV-Lehre, die sie intern im Rossfeld absolvieren konnte, hat sie berufsbegleitend noch die Berufsmatura gemacht. «Da bin ich manchmal an meine Grenzen gekommen», sagt Muhmenthaler. Aber sie sucht immer wieder die Herausforderung. Neben ihrer Tätigkeit in der Treuhandabteilung im int ernen Bürozentrum macht sie eine Weiterbildung in politischer Selbstvertretung für Menschen mit einer Behinderung. «In der Schweiz ist die Behindertenbewegung noch nicht weit», findet sie und hat im Rahmen der Weiterbildung auch gleich ein kleines Projekt lanciert.

Sie will bewirken, dass die Bedienungsknöpfe im Lift bei der RBS-Station Tiefenau weiter unten montiert werden, damit Menschen im Rollstuhl den Lift alleine benutzen können. Sonst sei man immer darauf angewiesen, dass man abgeholt werde. Sowieso müsse man einen Ausflug in die Stadt, ins Kino oder ins Restaurant gut planen. «Ich kann nicht einfach sagen, heute gehe ich noch schnell weg.» Aber manchmal muss es einfach sein. «Raus zu kommen, tut schon gut.»

Ihren Alltag meistert sie mit einem schwarzen Joystick, den sie durch Kopfbewegungen steuern kann. So kann sie den Elektrorollstuhl bedienen oder Radio und Fernsehen einschalten. SMS schreiben funktioniert allerdings noch nicht über den Joystick. Dafür nimmt sie einen Holzstab in den Mund, mit dem sie die Zeichen eintippen kann. Dieser dient ihr auch zum Blättern der Seiten. Auf diese Hilfsmittel möchte sie auf keinen Fall mehr verzichten.

Genauso wenig wie auf Omega, ihren Begleithund. Er ist ihr treuster Begleiter und unterstützt sie, wo es nur geht. Beim Türenöffnen, Sachen-vom-Boden-Aufheben und auch als liebevoller Freund, der nicht von ihrer Seite weicht. «Ich nehme ihn überallhin mit», erzählt sie. Er habe den gleichen Status wie ein Blindenhund und dürfe sie sogar ins Inselspital begleiten. Da muss sie zwischendurch zur Kontrolle hin. Im Moment sei alles gut, der Tumor wachse nicht. «Ich hoffe, dass das so bleibt», sagt sie.
 

Sport ist ihre Leidenschaft

Anik Muhmenthaler möchte lieber über ihre Leidenschaft E-Hockey (Elektrorollstuhl-Hockey) sprechen als über ihre Behinderung. Einmal in der Woche trainiert sie und schwärmt von ihrem Trainer: «Er ist einfach genial.» Ihre Mannschaft, The Rolling Thunder aus Bern, ist letztes Wochenende zum dritten Mal in Folge Schweizermeister geworden, erzählt sie stolz. Sie ist der Goalie und wünscht sich, dass sie in der Nationalmannschaft bleiben und im November an die Weltmeisterschaft nach Italien fahren kann.

Auch wenn sie im Rossfeld sehr zufrieden ist, möchte sie irgendwann etwas anderes sehen. Zum Beispiel extern arbeiten, sagt sie, das wäre spannend. Im Moment fehle ihr einfach die Energie, Bewerbungen zu schreiben. Was ihr auch vorschwebt, ist die Gründung einer Wohngemeinschaft mit anderen Menschen, die körperlich behindert sind. Bis dahin arbeitet sie fleissig weiter, hofft auf viele Aufträge und versucht den Umgang mit dem neuen Spracherkennungsprogramm bei ihrem Computer zu optimieren. Doch das E-Mail schreiben bleibt für sie weiterhin die wichtigste Kommunikationsform mit der Aussenwelt. Konzentriert wiegt sie den Kopf und taucht ein in die virtuelle Welt, in der man ihr die körperliche Behinderung nicht ansehen kann.

Erstellt: 22.06.2010, 07:55 Uhr

 

 
Я сразу написала девушке и-мейл и получила ответ.  Так мы познакомились. 
 
Аник родилась с внутренней опухолью в затылочной части головы, которая постепенно увеличивалась и давила на нервные окончания. В 12 лет назрела необходимость операции. Но значительного облегчения она не принесла. Два года спустя перестали работать руки, и снова пришлось готовиться в операции, на этот раз в Нью-Йорке. Была удалена часть опухоли, но болезнь все равно прогрессировала, и вскоре перестали двигаться не только руки, но и ноги. Полная неподвижность. Правда, в отличие от Нины Дорицци, Аник может поворачивать голову, и одно это уже является большим преимуществом. Объясню чуть позже, почему.

Последние годы Аник живет в интернате для инвалидов, где она получила образование (курсы коммерции), живет в отдельной комнате, работает на компьютере для одного из издательств и занимается спортом - хоккем на электроколясках. Выходные она проводит дома, с родителями и братом. Иногда совершает поездки в другие города или гуляет по Берну, одна.
 

Мы договорились встретиться на вокзале, я уже здесь,  на привокзальной площади, но буквально только что  позвонила Аник и сказала, что не может приехать – плохо себя чувствует. Предложила встретиться у нее. Что делать? Возвращаться обратно  с пустыми руками и пустой головой не хочется, поеду в Россфельд. Узнаю, какая линия автобуса идет туда и поеду. На вокзале Берна много направлений.

Приехали. Вышли на остановке. Куда теперь? Мост... Это я поняла по телефону. А дальше? Звоню Анике, но тут такой шум от транспорта, что я ничего не могу разобрать. Что делать?  Нужно кого-то попросить.  А, вот идет женщина с мальчиком. Сейчас попросим: "Entschuldigung! Könnten Sie bitte helfen? Ich suche Rossfeld, wo meine Bekannte wohnt, kann aber nicht verstehen, welche Richtung ich gehen muß." И протягиваю ей мобильный телефон. Она охотно согласилась выслушать указания Аники, всё поняла (примерно, как она сказала) и объяснила мне: "Идите прямо, прямо, там увидите." И мы пошли вдоль этой дороги. Голубоватая лента реки Аарэ.  Красивый вид! 
 
 
Шли-шли. Ничего похожего на интернат не нашли... Еще раз спросила. Идем дальше. И вдруг увидели светлое здание! Ура-ура. 
 
 
 
Лошадки... :-)
 
 
  
 
Заезжаю в здание, сразу к дежурной за окошечком: "Как мне найти Аник Мументалер?" - "А она Вас уже ждет!" Оборачиваюсь: точно она!  :-)  
 
Поприветствовали друг друга и поехали к лифту. При помощи небольшой рукоятки эл. коляски Аник нажимает на нужный ей этаж. И точно так же вызывает лифт - нажатием кнопки на стене, рядом с кабинкой лифта.
 
 
Приехали. Вот  комната Аник... Довольно уютная. Кровать, телевизор, музыкальный проиграватель, радио, письменный стол, умывальник. И даже балкон. Всё, что нужно. 

Но как же Аник печатает на клавиатуре, если руки не слушаются? При помощи сенсорного отражателя в виде маленького кружочка на лбу - она наводит его луч на виртуальную клавиатуру или мышку и выполняет все команды. Гениально.

 
 
 
 
Посмотрите: на лбу светлый кружочек - отражатель луча.
 
 
По телефону отвечает при помощи палочки, которую берет в рот, удерживает зубами и нажимает другим концом палочки на кнопки. 
 
Рядом с кроватью висят две тонкие трубочки: одна для питья ночью, другая для вызова дежурной медсестры. На медицинский уход в интернате Аник не жалуется. 
 
А еще у Аник есть чудесная собака - ее верный друг и помощник Омега (мальчик). Он специально обучен для такой работы и умеет выполнять разные команды: поднимать с пола предметы, открывать и закрывать дверь, и не только это. Умный, послушный пес.
 
 
 
Выгуливает Омегу девушка сама, или ее подружки, если ей нездоровится.
    
 
 
Аник попросила отпустить Омегу с поводка. Он тут же отошел в сторонку и блаженно задремал. 
 
Приятно было общаться с такой мужественной девушкой. Раньше я была на экскурсиях в таких местах, а теперь в гостях. Совсем другая атмосфера.  Аник подарила мне книгу с рассказами женщин в нашем положении, не сломленных недугом и нашедшим свой путь в жизни. Там же есть и рассказ, написанный Аникой. Кладу его в "Каталог файлов".  
 

   "Сильнее, чем Вы думаете!"

Когда мы стали собираться в обратный путь, Аник сказала, что нас проводят. Она попросила свою подругу, и та охотно согласилась. Она сопроводила меня на ручной  коляске, прикрепленной сзади к электромотору, получилось что-то вроде легкого прицепчика. Я спросила, почему она не пользуется просто электроколяской, на что был ответ: "В помещении мне удобнее на комнатной, а на улице можно и так!"  :-))  Здорово...  
 
А рядом бежал Омега, на поводке. Это была его вечерняя прогулка.
 
Я заехала в вагон электрички свободно и легко - благодаря автоматически выдвигаемому пандусу: 

 

 
Toll! Здорово!  Как же это здорово...  Гениально!  :-)  И не нужна ничья помощь... -
 
         СВОБОДА!!!  FREIHEIT!!!  FREEDOM!!!  LIBERTÉ!!!   :-))) 
 
 
На вокзале Берна снова выступали уличные музыканты. Если я не ошибаюсь, они рекламировали свой новый диск.
 
 
 
Но это было уже не столь интересно. Я была очень рада, что побыла в гостях у  сильного и светлого человека.
 
А завтра в дальний путь... Нужно подготовить все билеты, расписание, всё, что нужно на два дня.